Задержку доставки обещанных дорогостоящих лекарств для детей прокомментировали в фонде «Қазақстан халқына», передает корреспондент Tengrinews.kz.
У Алана Турсанова из Костаная редкое орфанное заболевание — миодистрофия Дюшенна, которое лечится препаратом «Голодирсен». Годовой курс лечения стоит 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда «Қазақстан халқына» и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.
Однако в интервью Alau.kz мама мальчика Гаухар Турсанова сообщила, что жизненно важный для ребенка препарат семья все еще не получила.
«На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас. С нами связалась представитель фонда «Қазақстан халқына», сказала, чтобы мы отслеживали заявку на сайте «Атамекен», что мы и делали. Но этот процесс затянулся», — рассказала изданию мама мальчика Гаухар Турсанова.
Отмечается, что с тех пор прошло уже больше двух месяцев. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда «Қазақстан халқына» с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора «СК-Фармация» с 27 апреля.
«Все остановилось именно вот в «СК-Фармации», и договоры, и не только по нашему «Голодирсену», но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там», — добавила Турсанова.
Официальный представитель «Қазақстан халқына» Айкерим Есенали заверила, что препарат будет доставлен во второй половине июня.
«Мы понимаем переживания матерей, это нелегкий труд — ухаживать за ребенком с диагнозом. Фонд «Қазақстан халқына» старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но закуп и ввоз дорогостоящих незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс. Препарат «Голодирсен», согласно договору, должны доставить во второй половине июня 2022 года», — прокомментировала для корреспондента Tengrinews.kz Есенали.
В фонде добавили, что как только лекарства поступят, их сразу отправят получателям.
«Единым дистрибьютором подписанный договор на препарат «Голодирсен» направлен в фонд «Қазақстан Халқына» для подписания. После подписания договора единый дистрибьютор приступит к процедурам приема и отгрузки препарата», — ответили корреспонденту в «СК-Фармации».
